Krzysztof Magnes
(…)
– Dzwonili z Warszawy! To atrezja. Jutro mamy przyjechać na operację!- zakomunikowała.
– Ale jak to? Przecież atrezja została wykluczona, do cholery jasnej! – zapytałem, nie dowierzając.
Poczułem wtedy, co to znaczy chichot losu. Byłem załamany. Tyle czasu się łudziłem. Modliłem. Błagałem. Pamiętam, ile razy lekarze mówili: „Cieszcie się, że to nie atrezja”. A jednak, do cholery, okazuje się, że to atrezja! Będzie potrzebny przeszczep. Szanse na to, że po operacji metodą Kasai się go uniknie, istnieją, jeśli przeprowadzi się ją do piątego tygodnia życia dziecka. A przecież nasz Antoś ma już trzy miesiące. Czułem się zdradzony przez los, prze Boga. Do niego miałem największe pretensje. Dlaczego mnie zwodził? Dawał nadzieję. Czy tylko po to, by prawda zabolała jeszcze bardziej. Jeśli tak, to udało mu się w stu procentach.
(…)
Agata Magnes
(…)
Podczas jednej z kontroli w poradni chorób wątroby usłyszeliśmy: „To już ten moment! Potrzebny jest dawca”. Zabrakło nam słów. Cały czas mieliśmy nadzieję, że jednak unikniemy transplantacji. Po chwili przeraźliwej ciszy odpowiedziałam:
– Bierzcie moją, nawet całą. Moje życie nie ma znaczenia, ważne, żeby Antek był zdrowy!
Profesor tylko uśmiechnęła się pod nosem. Pewnie ten tekst słyszała już co najmniej ze sto razy. Każdy rodzic oddałby życie za własne dziecko.
(…)
Musieliśmy z siebie to wszystko wyrzucić
To zaledwie dwa fragmenty książki „Trzysta piąty! Walka o życie dziecka”, którą wspólnie napisali rodzice Antosia – Agata i Krzysztof Magnesowie. Ma formę pamiętnika i pokazuje przejmującą walkę o życie ukochanego synka. Nie ma tu koloryzowania, jest za to dużo strachu, zwątpienia, nawet złości i kłótni z Bogiem…
– Ta książka jest formą terapii, ostatecznego rozliczenia się z przeszłością – mówią rodzice Antka. – Być może, by poczuć wewnętrzny spokój, musieliśmy z siebie to wszystko wyrzucić. Głównym powodem napisania książki jest jednak zwrócenie uwagi na kwestie transplantacji w Polsce. Jest wiele dzieci czekających na nowy narząd, wielu rodziców drżących o życie swoich pociech. I jeżeli nasza książka przyczyni się do wzrostu liczby przeszczepień u dzieci choć o jeden, będzie to dla nas znak, że było warto.
Białe kupki i żółta skóra
Zacznijmy jednak od początku… Antoś był wymarzonym dzieckiem Agaty i Krzysztofa. Urodził się 23 października 2015 roku. Był zdrowy. Dostał 10 punktów w skali Apgara.
– Złapał żółtaczkę, ale wiele noworodków ją ma, więc nie było w tym nic niepokojącego, zresztą zostaliśmy wypisani do domu – opowiada Agata Magnes, mama Antosia.
Antoś nie bladł, żółty kolor skóry utrzymywał się i to zaniepokoiło położną. To
ona młodym rodzicom zaleciła zbadanie poziomu bilirubiny oraz kontrolę u pediatry. Pani doktor nakazała natychmiast jechać z dzieckiem do szpitala.
– Byliśmy nawet trochę źli, uważaliśmy, że przesadza, ale z perspektywy czasu możemy stwierdzić, że to właśnie pani doktor uratowała życie Antosiowi – opowiadają rodzice.-Nasz synek robił odbarwione kupki, ale pił samo mleko, no to, jakie ma robić, tak myślałam, to było moje pierwsze dziecko. Jako noworodek też dużo spał, potrafił przespać mi całą noc, niby fajnie, ale z czasem okazało się, że to już we znaki dawała wątroba, ale wtedy jeszcze tego nie wiedzieliśmy.
Livertransplantation
Maleńki Antoś z powrotem trafił do szpitala. Ku rozpaczy rodziców musiał zostać tam sam. Pani Agata codziennie dowoziła mleko w słoiczkach.
– Antoś był tam trzy tygodnie – kontynuuje pani Agata. – Pewnego dnia poczułam, że muszę do niego jak najszybciej jechać, już, teraz, natychmiast.
Jadąc samochodem młoda mama odebrała telefon, że ma szybko przyjechać do szpitala. Chodziło o to, by podpisać potrzebne zgody.
– Mój synek był już przygotowany do transportu, a ja nie wiedziałam, dlaczego wiozą go karetką do Wrocławia, co się dzieje – dopowiada młoda mama. – Zaraz zadzwoniłam do męża i ruszyliśmy samochodem za naszym synkiem. Dostaliśmy adres kliniki, ale tam było tyle budynków, że długo szukaliśmy synka.
Szczęście w nieszczęściu pani Agata mogła zostać w szpitalu z dzieckiem.
Chłopczyk poddawany był wielu badaniom. Podejrzewano mukowiscydozę, całe szczęście wynik był ujemny. Sugerowano również zespół Alagille’a, a to z racji rysów Antosia – wysokie czoło i szeroki nos. Lekarz jednak po poznaniu pana Krzysztofa, który ma dokładnie takie same rysy, i tę chorobę wykluczył.
– Antoś stał się wyjątkowym okazem medycznym – wspomina pani Agata. – Przychodzili studenci, którzy nigdy wcześniej nie widzieli żółtego dziecka oraz białych stolców. Podczas jednego z obchodów lekarz zapytał mnie, czy znam angielski, bo studenci mają kilka pytań. Powiedziałam tylko, że coś tam rozumiem.
Lekarz został tłumaczem. Podczas jego rozmowy ze studentami pani Agata usłyszała słowa: „livertransplantation”. Znaczenie tych słów zrozumiała.
– Zaraz zapytałam lekarza, o jakim przeszczepie wątroby on mówi – dodaje mama Antosia. – Tłumaczył, że nie o to chodzi, że coś źle zrozumiałam.
Operacja i chrzest święty
„Wujek Google” zapytany o białe kupki i żółtego niemowlaka dawał diagnozę: atrezja dróg żółciowych. To bardzo rzadka choroba, która występuje raz na 20 tysięcy urodzeń.
– Modliliśmy się, by ten scenariusz się nie sprawdził – mówią rodzice.
Kiedy Antoś miał pięć tygodni przeszedł pierwszą operację. Dzień wcześniej – w klinice przyjął sakrament chrztu świętego.
– By sprawdzić, czy to atrezja, lekarze musieli zajrzeć w Antosia – opowiada jego mama. – Zrobili to laparoskopowo i stwierdzili, że to jednak nie ta choroba.
Pani Agata z synkiem została wypisana ze szpitala. Dostała też kolejne skierowanie, tym razem do Warszawy. Będąc już w domu, po pięciu dniach odebrała telefon, że ma przyjeżdżać z dzieckiem do Centrum Zdrowia Dziecka.
Rezonans dał odpowiedź
Zaczęło się od początku… Pełna diagnostyka Antka. Wszystko wskazywało na atrezję, ale skoro została wykluczona we Wrocławiu, szukano innych przyczyn białych kupek i żółtego zabarwienia skóry u dziecka. Dopiero rezonans magnetyczny dał odpowiedź. Tę najgorszą: to jednak atrezja dróg żółciowych.
– Antoś miał wtedy trzy miesiące – wspominają rodzice. – Wiedzieliśmy, że jeśli do piątego tygodnia u dziecka wykona się operację metodą Kasai, którą notabene nasz synek miał we Wrocławiu, to jest dziesięć procent szans, że uniknie się transplantacji.
Ten zabieg i tak został raz jeszcze wykonany w stolicy, co miało przedłużyć życie wątroby Antosia.
– Usłyszeliśmy też, że w ciągu dwóch-trzech miesięcy nasz synek musi mieć zrobiony przeszczep wątroby – mówią rodzice. – Ta informacja zwaliła nas z nóg. Ten najczarniejszy scenariusz zaczął się sprawdzać, a my nic nie wiedzieliśmy o przeszczepach, a rodzinnych tym bardziej.
Telefon w końcu zadzwonił
Po dwóch tygodniach z antybiotykami Antoś wrócił do domu.
– W zasadzie przez pół roku brał antybiotyk za antybiotykiem, jeden za drugim – mówi pani Agata. – Co miesiąc jeździliśmy do Warszawy na kontrole, a co dwa tygodnie do Lublińca na kroplówki.
Podczas jednej z wizyt rodzice usłyszeli, że transplantacja jest już koniecznością. Mały Antoś został wpisany na listę oczekujących.
– Od razu jednak zasugerowano nam, że w Polsce ciężko doczekać się dawcy i to dla tak małego dziecka – mówi pani Agata.
Rodzice zapytani zostali też, czy sami nie chcą zostać dawcami? Odpowiedź była natychmiastowa i to z obu stron. I mama, i tata chcieli oddać swojemu synkowi cząstkę siebie, by ten nie musiał tyle cierpieć i był zdrowy.
– Profesor zasugerowała, żebym to była ja, bo jestem szczupła i moja wątroba lepiej wielkościowo będzie pasować do Antka, poza tym mieliśmy takie same grupy krwi – mówi mama chłopczyka.
Pani Agata została przebadana wszerz i wzdłuż, pod każdym możliwym kątem. Dawca musi być okazem zdrowia.
– Najważniejsze były wyniki tomografu, na które czekałam trzy tygodnie – mówi pani Agata. – Przez ten czas nie rozstawałam się z telefonem, nawet do toalety z nim chodziłam.
Telefon w końcu zadzwonił i to w urodziny pani Agaty. Może zostać dawcą dla swojego synka, to najlepszy prezent, jaki kiedykolwiek w życiu dostała.
Osiem godzin na stole operacyjnym
Data przeszczepienia została wyznaczona na 13 września 2016 roku.
– Czekaliśmy na ten dzień i tak bardzo baliśmy się go – mówią rodzice.
Trzy dni przed umówionym terminem zadzwonił telefon z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, że jednak termin musi zostać przesunięty, że jest dziecko, które bardziej potrzebuje przeszczepienia niż Antoś. Nowy termin to 4 października.
– Operacja Antosia odbywała się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a moja operacja – pobranie 3 i 4 segmentu wątroby, w szpitalu na Banacha, oddalone są od siebie o pół godziny drogi – opowiada pani Agata. – Tego rozstania z synkiem nigdy nie zapomnę, to były najtrudniejsze chwile.
Samej operacji pani Agata nie pamięta, przespała ją. Antoś tym bardziej, a jego trwała osiem godzin.
– To był z kolei najtrudniejszy czas w moim życiu, w jednym szpitalu żona, w drugim synek walczy o życie – mówi pan Krzysztof.
Przeszczep udał się… Antoś bardzo szybko dochodził po nim do siebie, już po trzech tygodniach został wypisany ze szpitala.
I co dalej?
O tym wszystkim w książce „Trzysta piąty”, do której przeczytania gorąco zachęcamy.
– To, co przeżyliśmy, pozostanie w nas już na zawsze, ale mimo to chcemy cieszyć się z życia, takim, jakie jest i doceniać to, co mamy – kończą rodzice. – Mamy siebie, cudownego synka i małą królewnę Polę, która przyszła na świat dwa lata po przeszczepieniu Antka.
Pani Agata jest również autorką bajki „Kameleon tęczowy bohater”, chętnie odwiedza przedszkola i opowiada o bajeczce. Niebawem pojawią się kolejne pozycje dla najmłodszych jej autorstwa. Zachęca również do oddawania narządów po śmieci – prowadząc prelekcje w szkołach ponadpodstawowych.
– Zapraszam zainteresowanych spotkaniem do kontaktu mailowego agata015@onet.eu lub przez WhatsAppa 661 495 771 – podaje dane kontaktowe pani Agata.
Jeśli chodzi o książki, to można nabyć je bezpośrednio u autorów i to nawet z dedykacją (najlepiej pisać wiadomości na WhatsAppa 661 495 771). S ą dostępne również w bibliotece w Dobrodzieniu, księgarni w Dobrodzieniu i na stronie internetowej Wydawnictwa Omnibus.
MK
Zdjęcia archiwum prywatne
