– To wieczór pani Agaty i całej jej rodziny – rozpoczęła spotkanie promujące transplantację narządów i premierę książki „Trzysta piąty – walka o życie dziecka” Agnieszka Hurnik, dyrektorka Gminnego Ośrodka Kultury, Sportu i Biblioteki Publicznej w Dobrodzieniu. – Ta książka dzisiaj nas tak licznie tu zgromadziła, ale nie jako przedmiot, a historia. Niezwykła, fascynująca, która potrafi złapać za serca.
Wieczór, pełen wzruszeń i emocji, poprowadziła Agata Magnes, mama Antosia, autorka książki i żywy dawca wątroby.
– Transplantologia to ciągle temat tabu, zwłaszcza dziecięca – rozpoczęła pani Agata. – Nasuwa się pytanie dlaczego, skoro może dotknąć każdego. Gdyby ktoś siedem lat temu zadał mi pytanie, czy chcę zostać dawcą po śmierci zapewne odpowiedziałbym „tak”, po co mają zjadać mnie robaki. Ale pewnie nie zastanawiałbym się nad tym, co by było gdyby…
Siedem lat temu pani Agata została mamą Antosia. Po czterech miesiącach tułaczki po różnych szpitalach otrzymała informację, że synek ma atrezję dróg życiowych i uratuje go jedynie transplantacja wątroby.
– Z mężem wypieraliśmy tę informację, jak to, przecież Antoś dopiero się urodził, a nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o przeszczepach u tak małych dzieci – opowiada pani Agata. – Za mało się o tym mówi i my chcemy to zmienić. Nam się udało, Antoś jest z nami, ale brak narządów do przeszczepów to duży problem.
We wtorek 4 października Antoś świętował 6. rocznicę przeszczepienia wątroby, którą podarowała mu jego mama.
– Było to możliwe tylko dzięki dawstwu rodzinnemu, nie mamy pewności, czy znalazłby się dawca zmarły – mówi mama Antosia. – Zresztą pierwsza transplantacja wątroby od dawcy żywego w Polsce przeprowadzona została w 1999 roku, wcześniej ich nie było.
Swoją walkę o życie synka pani Agata wspólnie z mężem Krzysztofem opisała w książce „Trzysta piąty – walka o życie dziecka”, co – jak zgodnie mówią – wcale nie było łatwym zadaniem.
– Widzimy jednak w tym większy sens – mówią rodzice Antosia. – Jeżeli choć jedna osoba po tym spotkaniu, po zapoznaniu się z książką zmieni zdanie na temat na transplantologii, choć jedna otrzyma nowe życie, uznamy, że było warto. To dla nas też forma terapii, wewnętrzna potrzeba wyrzucenia z siebie emocji i ostatecznego rozliczenia z przeszłością.
Nie umiera ten, kto w drugim rodzi się ponownie
Doskonale o tym wie Mirosław Hanulewicz, kolejny prelegent i posiadacz nowego serca.
– U mnie choroba serca została zdiagnozowana dosyć wcześnie – rozpoczyna opowiadać swoją historię pan Mirosław. – W dzieciństwie była to nietrafiona diagnoza, tę ostateczną – kardiomiopatia restrykcyjna – usłyszałem będąc nastolatkiem. Początkowo ta choroba mi nie doskwierała. Czasem tylko zauważałem pewne ograniczenia fizyczne, większe zmęczenie.
Choroba dała o sobie znać w 2013 roku, wówczas stan pana Mirosława zaczął się pogarszać. Wydolność serca znacząco zaczęła się obniżać.
– Coraz większą trudność sprawiało mi nie tylko chodzenie po prostej drodze, ale także takie codzienne czynności – opowiada pan Mirosław. – Usłyszałem od kardiologa, że jedynym ratunkiem jest przeszczep serca. To były ciężkie słowa, ale nie było u mnie momentu zawahania, czy to słuszna droga. W głowie miałem tylko to, że mam żonę, trzech synów, o kredycie nie wspomnę.
Droga do znalezienia się na liście biorców wcale też nie była prosta i krótka.
– Trzeba spełniać kryteria, być mocno chorym, ale nie za bardzo, by móc przyjąć organ – zaznacza prelegent.
Najgorszy dla każdego biorcy jest czas oczekiwania i świadomość, że ktoś musi umrzeć, bym ja mógł żyć… Innej drogi nie ma. Czasu też wcale nie ma tak dużo.
– Mój stan się pogarszał, doszło do tego, że nie potrafiłem wytrzeć ciała dużym ręcznikiem kąpielowym, bo był dla mnie za ciężki – opowiada pan Mirosław. – Niewydolność serca dawała coraz bardziej o sobie znać. Łapały mnie na przykład skurcze całego ciała.
W 2017 roku pan Mirosław usłyszał od lekarza: „Jest dawca, jest serce, jedzie Pan do Zabrza”.
– Półtora roku wcześniej też taką informacje dostałem, ale wtedy to serce otrzymał ktoś inny, bardziej chory niż ja, ale z większą zgodnością – opowiada pan Mirosław.
Tym razem się udało. Panu Mirosław dostał nowe serce.
– To niesamowite doświadczenie, bo wiesz, że czas twojej śmierci oddala się – opowiada biorca. – Długo podnosiłem się po tym przeszczepie, półtora miesiąca spędziłem w szpitalu.
Po powrocie do domu żona pana Mirosława pokazała mu slajd z prezentacji, która miała miejsce podczas konferencji kardiologicznej. Brzmiał: wrzesień 2017 rok – osoby oczekujące na przeszczep serca – 417, dokonanych przeszczepów – 7.
– I w gronie tych siedmiu osób byłem ja – mówi pan Mirosłąw. – Dziękuję Bogu, lekarzom, całemu personelowi medycznemu, dawcy i jego rodzinie, że mogę żyć, jeździć na rowerze, biegać… I jestem tu też dziś po to, by zachęcić wszystkich, by wypełnili oświadczenie woli. Jeżeli tylko państwo chcecie i jesteście gotowi po swojej śmierci oddać swoje organy, może i nigdy tak się nie stanie, ale nie zwlekajcie z podpisaniem oświadczenia. Nasze prawo przewiduje, że można pobrać organy, jeśli osoba nie wyraziła pisemnie sprzeciwu wcześniej. Praktyka jest jednak taka, ze lekarze w przypadku nagłej śmierci pytają rodzinę. Ona nie zawsze wie, co zrobić, jaka była wola zmarłego.
Anielka zmarła… Jej mama chce wierzyć, że wszystko w życiu ma głębszy sens…
Niestety, dawca nie zawsze się znajduje… Wie o tym Jadwiga Hermanowicz-Gadomska. To mama małej Anielki, która zmarła i która teraz prowadzi Fundację Serce Anielki z Warszawy.
– Anielka to było moje jedyne dziecko, wymarzone, wyczekane, dostała 10 punktów w skali Apgar – rozpoczyna swoją opowieść Jadwiga Hermanowicz-Gadomska. – Zaczęło się od kaszelku. Anielka miała dziesięć miesięcy. Byliśmy przekonani, że to infekcja, zresztą tak samo lekarze.
Jednak na kolejnej wizycie kontrolnej pani Jadwiga usłyszała od pani doktor, że coś jest nie tak, że słychać szum w serduszku, że trzeba to sprawdzić… To było przed świętami Bożego Narodzenia, skierowanie do szpitala na 13 stycznia, na cito.
– To były nasze jedyne święta, poszliśmy w styczniu na badania i ze szpitala już nie wyszliśmy – kontynuuje mama Anielki, u której zdiagnozowano kardiomiopatię niescalania i niedomykalność zastawki mitralnej.
– Usłyszeliśmy, że powinniśmy zacząć się żegnać z naszym dzieckiem – kontynuuje swoją opowieść pani Jadwiga. – Okazało się, że to choroba dziedziczna, a my nie mieliśmy zielonego pojęcia, że jesteśmy tak ciężko obciążeni genetycznie. Zdałam sobie sprawę, że zapomniałam zapytać mamę, czy babcia miała rodzeństwo, czy ktoś w rodzinie umarł w młodym wieku… Teraz już wiem, jak to ważne, dlatego pytajmy o takie rzeczy.
W przypadku dzieci choroba, którą miała Anielka i która rozwija się pełnoobjawowo daje bardzo mało czasu. Przeżywalność od chwili diagnozy wynosi od jednego dnia do kilku miesięcy.
– Takie dzieci podłączane są do 120-kilogramowych maszyn, które wspomagają ich pracę serca i pomagają im czekać na dawcę i nie powinno to trwać dłużej niż trzy miesiące – mówi pani Jadwiga. – I najgorsze jest to, że dawcą serca dla dziecka musi być inne dziecko. Inna rodzina w obliczu ogromnej tragedii musi wyrazić zgodę na przeszczep. Dlaczego jest tak mało pobrań, przecież wypadki się zdarzają? Temat transplantologii pediatrycznej jest tematem szalenie trudnym dla wszystkich i może to dziwne, ale lekarze nie mają odwagi zadać tego trudnego pytania. Na ponad 300 szpitali w kraju z dawstwem, aktywnych jest tylko 100.
Anielka nie doczekała przeszczepu. Zmarła… A jej mama założyła Fundację Serce Anielki z Warszawy, która pomaga rodzinom znajdującym się w podobnej sytuacji.
– Chcę wierzyć, że wszystko w życiu ma głębszy sens, że życie mojego jedynego dziecka miało jakąś inną wymierną wartość – mówi pani Jadwiga. -Wierzę, że jeśli zmieni się podejście do transplantologii, to najmłodsi nie będą czekali i doczekiwali. Dzieci czekają na wszystkie organy, nie da się kupić zdrowia, sami musimy zmieniać świat…
***
Te trzy historie – Antosia, Anielki i pana Mirosława pokazują, jak ważnym tematem jest transplantologia. To słowo wielokrotnie było wypowiadane w czasie niedzielnego spotkania. O jego oprawę artystyczną zadbali: Promyki Maryi z Zębowic, uczniowie Państwowej Szkoły Muzycznej I stopnia z Olesna oraz mażoretki Fantazja z Dobrodzienia.
Do historii Antosia i jego walki o życie powrócimy na łamach „Gazety Oleskiej” w jednym z najbliższych numerów.
Tekst i zdjęcia
MK
